|
Hoffnung
Wenn Sie an einem bösartigen Hirntumor leiden, kann der nachfolgende Text alles verändern. Es gibt Hoffnung auf Leben.
So unglaublich es klingt, die folgende Geschichte ist wahr. Wenn Sie mir nicht glauben, begeben Sie sich im Internet auf die Suche.
Im Frühling 2010, ich hatte gerade das Buch über meine eigene Krebserkrankung herausgebracht, lernte ich am Steinhuder Meer eine etwas eigentümliche Frau um die fünfzig kennen. Sie erzählte mir, dass sie mit ihren Katzen ganz in der Nähe in einem einsam gelegenen Haus lebe. Zwei der Katzen hätten Flügel, könnten aber natürlich nicht fliegen und die eine sowieso nicht, weil einer der Flügel abgefallen sei. Dramatisch, also nicht der abgefallene Flügel, sondern die Frau, die anscheinend einen gehörigen Husch unterm Pony hatte.
Allerdings kam sie mir im weiteren Gespräch äußerst vernünftig vor. Wir sprachen über einfaches, selbst bestimmtes Leben, Selbstversorgung und ähnliches und kamen auf das Buch „Walden“ von H.D. Thoreau zu sprechen. Ich hatte das Buch schon vor Jahrzehnten gelesen und fand es außerordentlich interessant.
„Thoreau hatte einen Nachbarn, der auch eine geflügelte Katze besaß, steht so ganz nebenbei in dem Buch.“ sagte mir meine Gesprächspartnerin. „Geflügelte Katzen kamen damals viel häufiger vor als heute, es gibt ja kaum noch welche und wenn man jemanden sagt, dass man eine hat, wird man gleich angesehen, als sei man bekloppt.“
Zuhause nahm ich das Buch aus dem Regal und suchte erfolglos die Erwähnung geflügelter Katzen. Also ab ins Internet und was fand ich? Fotos von geflügelten Katzen, alte Fotos, neue Fotos, Zeitungsberichte, wissenschaftliche Erklärungen, es gab und gibt geflügelte Katzen! Ein paar Tage später besuchte ich meine neue Bekannte und sah mir ihre beiden Tiere an. Es war gespenstisch, denn die eine Katze schillerte sogar grünlich und beide hatten Flügel. Es war alles genau so, wie die Frau es beschrieben hatte.
Ich bin ein äußerst neugieriger Mensch, gehe allem auf den Grund und vielen auf den Wecker. So auch diesmal. Ich begann im Internet zu recherchieren und nach wenigen Stunden hatte ich einen Mann in Süddeutschland gefunden, der vorgab Experte für geflügelte Katzen zu sein. Ich rief ihn an und schilderte das Problem, dass die Katze meiner Bekannten einen Flügel verloren hätte, was ja auch der Wahrheit entsprach und fragte ihn, was zu tun sei. Es stellte sich sehr schnell heraus, dass der Mann irgendwann einmal selbst eine geflügelte Katze hatte, aber absolut kein Experte war, jedenfalls nicht für geflügelte Katzen.
Also suchte ich weiter im Internet und stieß auf eine Frau, von der ich aufgrund verschiedener Äußerungen annahm, dass auch sie eine geflügelte Katze besaß. Mit ihr telefonierte ich, sie war Tierärztin. Ich erzählte ihr von meinem Erlebnis, meinem Buch, das ich geschrieben hatte, es war ein sehr nettes Gespräch. Dann kamen wir auf die Katzen zu sprechen und sie sagte, dass sie der Meinung ist, dass man jeder Katze Flügel wachsen lassen kann. Allerdings betrachte sie das als Tierquälerei und deshalb würde sie ihr Wissen nicht verraten.
Wie gesagt, ich bin sehr neugierig und ich recherchiere leidenschaftlich gerne. So auch diesmal. Ich habe innerhalb weniger Tage herausgefunden, wieso es zu diesen Missbildungen kommen kann.
Nun fragen Sie sich, was das Ganze mit der Heilung eines Hirntumors speziell eines Glioblastoms zu tun hat? Alles. Als ich es für möglich hielt, dass es geflügelte Katzen gibt, ging ich auf die Suche, erst fand ich Fotos, dann sah ich lebende Exemplare, dann erfuhr ich den Grund für diese Missbildung. Mein Wissen wuchs. Einfach weil ich wusste, dass es sein kann. Und da sind wir nun endlich beim Glioblastom.
Jedes Jahr erkranken circa 7000 Menschen in Deutschland an einem bösartigen Hirntumor. Circa 1300 bis 2800 davon sind Glioblastome (es gibt verschiedene Statistiken mit unterschiedlichen Zahlen). Die allgemeine Aussage ist, dass diese Krebsform innerhalb weniger Monate zum Tod führt. Meistens ist von weniger als einem Jahr die Rede.
Wikipedia schreibt: „Eine endgültige Heilung kann derzeit nicht erreicht werden. Die mittlere Überlebenszeit liegt bei wenigen Monaten ohne Behandlung und rund 15 Monaten bei aktuell gängigen Therapiemethoden“
Diese Aussage ist im Prinzip falsch, da sie überholt ist. Die zugrunde liegende Studie (Stupp 2005) ist zehn Jahre alt. Inzwischen gibt es Fortschritte vor allem bei den Operationen und auch bei den anschließenden Therapien. Außerdem war noch vor zehn Jahren das Durchschnittsalter der Betroffenen höher. Heute erkranken mehr jüngere Menschen und die haben eine bessere Überlebenschance. Der Grund warum diese Zahlen noch immer genannt werden ist, dass es einfach keine neueren Erhebungen gibt. Unter Fachärzten geht man heute von einer durchschnittlichen Überlebenszeit von 24 Monaten aus. Beim Hirntumor-Informationstag 2014 in Berlin sprach man davon, dass inzwischen 20 % der Glioblastompatienten eine dreijährige Überlebenszeit haben.
Der bösartige Hirntumor ist tödlich, meist schon in sehr kurzer Zeit. So lesen Sie es im Internet, so ist die allgemeine Meinung und sie ist, wie Sie sehen, falsch.
Wikipedia schreibt weiterhin: „Manche Erkrankte überleben länger, nur wenige jedoch mehrere Jahre. In einigen seltenen Fällen haben Betroffene sogar 20 Jahre überlebt.“
Jedes Jahr überleben Menschen diese Erkrankung. In einer Dissertation (Doktorarbeit) habe ich von 2,6 % Langzeitüberlebenden gelesen. Das wären dann in Deutschland jährlich vierzig bis siebzig Personen. Leider fehlt eine Quellenangabe. Ich weiß also nicht, woher diese Zahl stammt und wie sie ermittelt wurde und bin der Meinung, dass sie höher sein muss. Die Erklärung für meine Vermutung kommt an anderer Stelle.
Langzeit heißt in diesem Fall mehr als drei Jahre. Leider werden diese Patienten in keiner Statistik erfasst und es gibt kein zentrales Melderegister. Somit hat niemand den Überblick. Auch für Kliniken und Forscher ist es schwierig, Langzeitüberlebende zu finden. Der Mensch ist ja keine Immobilie, die immer an der gleichen Stelle steht. Der Mensch ist mobil, immer in Bewegung, immer in Veränderung. Er wechselt den Arzt, die Krankenkasse, den Wohnort, das Land, er heiratet und hat einen anderen Namen. Das alles kann innerhalb von drei und mehr Jahren geschehen und es ist sehr wahrscheinlich, dass einiges davon geschehen wird.
Jeder erfahrene Onkologe kennt Fälle oder hat von ihnen gehört, in denen Patienten die äußerst schlechte Prognose lange Zeit überlebten. Es gibt diese Fälle. Recherchieren Sie im Internet. Fragen Sie Ärzte / Onkologen, rufen Sie Beratungsstellen an. Überprüfen Sie diese Aussage und zwar so lange, bis Sie davon überzeugt sind. Das Glioblastom muss nicht tödlich sein.
Nun haben Sie eine lebenswichtige Information. Es gibt eine Chance und das ist das Wichtigste. Sie wissen es, weil Sie sich darüber informiert haben (wie ich mit den geflügelten Katzen).
Was Sie leider nicht wissen ist das Warum. Wieso sterben die meisten Erkrankten an einem bösartigen Hirntumor und andere leben ohne nennenswerte Einschränkung weiter? Es sind, wie schon geschrieben, Dutzende wenn nicht gar Hunderte.
Gibt es Gemeinsamkeiten der Überlebenden? Und falls ja, welche sind es?
Warum interessiert sich die Ärzteschaft nicht dafür? Diese Frage ist schnell beantwortet. Die Ärzteschaft interessiert sich dafür und jeder Onkologe, der einen Patienten hat, der entgegen der Prognose lange Zeit überlebt, wird diesen Patienten fragen, was er dafür getan hat aber das war es dann auch. Mehr Möglichkeiten hat ein Arzt nicht, um diesen Fällen nachzugehen. Das ist Grundlagenforschung und als solche gehört sie in die Hände von Forschern. Ein Arzt kann und darf keine ungesicherten Erkenntnisse an Patienten weiter geben. Er hat einen exakt vorgeschriebenen Behandlungsplan und diesen muss er, von einigen Nuancen abgesehen, einhalten.
Es gibt Licht am Horizont, vor circa fünfzehn Jahren wurde die Idee geboren, nach Gemeinsamkeiten bei Hirntumor-Langzeitüberlebenden zu suchen. Im Jahr 2004 hat die Uni Tübingen 996 Altfälle verfolgt und dabei zehn Langzeitüberlebende gefunden. Das wäre dann 1 %. Wenn die oben genannte Angebe 2,6 % stimmt, müssten es 26 sein. Es ist davon auszugehen, dass man aus den schon genannten Gründen, nicht alle Langzeitüberlebenden gefunden hat. Es wurden aber keine Gemeinsamkeiten festgestellt.
Im Jahr 2008 hat das deutsche Gliomnetzwerk einen weiteren Versuch gestartet, bei dem man sich hauptsächlich auf die Gene konzentrierte. Wieder fand man keine Gemeinsamkeiten.
Im Jahr 2014 haben sich unter Federführung des Unispitals Zürich zwanzig Hirntumorzentren aus Europa, Australien und den USA zusammen geschlossen um innerhalb von zwei Jahren dreihundert Patienten, die das Glioblastom fünf Jahre überlebt haben, zu untersuchen, ebenfalls wieder mit dem Ziel, Gemeinsamkeiten zu finden. Mit Ergebnissen wird in einigen Jahren gerechnet.
Mal sehen, ob sich meine Rechercheergebnisse mit deren Ergebnissen decken werden, denn auch ich habe genau solch eine Recherche, wenn auch im kleinen Rahmen, gemacht. Doch dazu später mehr.
Ich bin absolut kein Freund von Krebsoperationen aber beim bösartigen Hirntumor führt meistens kein Weg daran vorbei. Meistens, denn ein Hirntumor kann auch per Zufall entdeckt werden, z. B. nach einem Autounfall mit Schleudertrauma und anschließendem CT. Bei solch einem Zufallsfund würde ich für mich eine Operation vorläufig ablehnen.
Ein Hirntumor, der bereits Kopfschmerzen oder Schlimmeres verursacht, muss operiert werden. Ein nicht operierter bösartiger Hirntumor wird höchstwahrscheinlich innerhalb kurzer Zeit zu einem riesigen Problem. Außer zu Kopfschmerz und Erbrechen kann es zu epileptischen Anfällen und dem Ausfall ganzer Hirnregionen kommen, plötzlich und ohne Vorwarnung. Inzwischen gibt es wirklich gute Operationsmethoden.
Die Prognosen beim Glioblastom sind so extrem schlecht, da es kaum möglich ist, den gesamten Tumor zu entfernen. Man darf sich solch einen Tumor nicht wie eine Kugel im Gehirn vorstellen. Es ist das Stützgewebe des Gehirns erkrankt und so reicht der Tumor weit in das Gehirn hinein, wie eine kleine Krake mit zehn oder mehr Armen.
Bei einer Operation wird versucht, so wenig Hirnmasse wie irgend möglich zu entfernen, denn jeder Kubikmillimeter Gehirn hat Funktionen. Da es nur in den seltensten Fällen möglich ist, den gesamten Tumor zu entfernen, wird es zu einer Neubildung, einem Rezidiv kommen, daher die schlechten Prognosen. Ein bösartiger Hirntumor wächst mit rasender Geschwindigkeit.
Im Normalfall wird ein Glioblastom nach einer MRT diagnostiziert. Wenn man weiß, dass bei jeder noch so kleinen Hautveränderung eine Gewebeprobe entnommen werden muss, um festzustellen ob es sich um Krebs handelt, wird man sich wundern, dass die Diagnose einer als unheilbar geltenden Krebserkrankung, die das Glioblastom und andere bösartige Hirntumore nun einmal darstellen, alleine aufgrund von einer bildgebenden Untersuchung gestellt wird.
Ich war dreimal mit betroffenen Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe zu solchen Untersuchungen. Die erste fand in Minden statt. Der Radiologe erklärte uns am Bildschirm, dass es sich mit ziemlicher Sicherheit um ein Glioblastom handele. Ich fragte nach und er zeigte bereitwillig, woran er dieses erkennt. Als ich mit einem anderen Mitglied in Hannover zur MRT war, wusste ich in etwa, worauf ich achten musste. Und beim dritten Mal hätte ich die Diagnose selbst stellen können. Das liegt aber nicht daran, dass ich so toll bin, sondern daran, dass die Bilder eine sehr deutliche Sprache sprechen. Anhand der Kontrastmittelverteilung, speziell im Randbereich, kann die Diagnose Glioblastom nahezu zweifelsfrei gestellt werden. Nahezu, aber eben nicht hundertprozentig.
Um den Tumortyp genau bestimmen zu können, muss er pathologisch untersucht werden. Eine Gewebeprobe ist aber nicht immer zwangsläufig erforderlich. Wenn der Tumor laut MRT gut zu operieren ist und bereits Probleme verursacht, wird die Operation meist ohne vorherige Gewebeuntersuchung gemacht. Sollte sich der Hirntumor unklar darstellen, wird in der Regel eine Biopsie der Operation vorausgehen.
Normalerweise sehe ich bei Gewebeentnahmen die Gefahr, dass dadurch der Tumor geweckt wird und anfängt zu streuen. Nicht so beim Hirntumor, der nach allen Erkenntnissen nicht streut. Außerdem wird die Gefahr der Streuung, so sie doch besteht, durch das Verfahren der Gewebeentnahme auf nahezu Null gesenkt.
Bei solch einer Gewebeentnahme wird der Kopf des Patienten und die erforderlichen medizinischen Gerätschaften fest in einem Rahmen fixiert (stereotaktische Hirnoperation). Dann erfolgt ein Hautschnitt und ein zwei Millimeter Loch wird in den Schädel gebohrt. Das Ganze findet normalerweise unter Lokalanästhesie, also Teilnarkose statt. Patient und Arzt können kommunizieren. Durch das Loch wird eine kleine Zange, Durchmesser ein Millimeter, bildgesteuert zum Tumor gebracht und damit mehrere Stecknadelkopf große Proben an verschiedenen Stellen des Tumors entnommen (Serienbiopsie). Der Eingriff dauert circa eineinhalb Stunden. Komplikationen sind selten. Bei circa einem Prozent aller Hirntumorgewebeentnahmen kommt es zu minimalen Blutungen, die aber meist ohne irgendwelche Auswirkungen bleiben.
Obwohl diese Verfahrensweise sehr gut ist, gibt es bei spezialisierten Kliniken eine neuere Methode, die Neuronavigation. Sie hat, was ihre Präzision angeht, erhebliche Vorteile, außerdem muss der Kopf des Patienten nicht mehr fixiert werden. Das Verfahren wird relativ gut auf der Internetseite der Uniklinik Jena erklärt. Auch bei Youtube gibt es unter dem Suchbegriff Neuronavigation gute Videos. In einem indischen Video ist es möglich, sich den kompletten Eingriff anzusehen, aber Vorsicht, das ist nichts für schwache Nerven.
Und nun sind wir mal wieder bei den geflügelten Katzen. Nur wenn Sie wissen, dass es eine neue bessere Methode gibt, können Sie auch dafür sorgen, dass sie bei Ihnen zu Anwendung kommt. Somit kommen wir zum nächsten Punkt. In welcher Klinik wollen Sie sich behandeln lassen?
Wenn Sie der Einfachheit halber in das nächste Krankenhaus gehen, um sich einer Hirnoperation zu unterziehen, ist das nicht sonderlich intelligent sondern geradezu hirnrissig. Mit jeder Operation wird Geld verdient und kaum jemand lässt die Möglichkeit dazu aus. Eine Hirnoperation ist im Vergleich zu anderen Operationen relativ einfach zu bewerkstelligen und so kommt es, dass in vielen Krankenhäusern Hirnoperationen ausgeführt werden, obwohl sie in keinster Weise dafür qualifiziert sind.
Ich habe das Schreiben einer fünfzigjährigen Witwe vorliegen, die darin ernsthaft behauptet, dass ein Urologe im kleinen örtlichen Krankenhaus die Hirnoperation ihres Mannes durchgeführt habe. Wie man an dem Wort Witwe erkennt, war die Operation nicht erfolgreich. Ob diese Behauptung den Tatsachen entspricht weiß ich nicht. Aber im Prinzip ist es egal, da es niemandem hilft.
Es gibt die sogenannte Weisse Liste. Sie hilft Patienten bei der Suche nach einem geeigneten Krankenhaus oder Arzt. Die Weisse Liste ist kostenlos, werbefrei und unabhängig, da sie ein gemeinsames Projekt der Bertelsmann Stiftung und der Dachverbände der größten Patienten- und Verbraucherorganisationen ist.
Besonders interessant ist die Möglichkeit in einer Suchmaske die Krankheit einzugeben, um dann ein Krankenhaus mit möglichst vielen Behandlungsfällen zu suchen. Man kann davon ausgehen, dass bei einer hohen Anzahl von Behandlungen auch entsprechende Erfahrung vorhanden ist. Ebenso wird angezeigt, wie die Ausstattung des Krankenhauses ist und es gibt eine Grafik zur Patientenzufriedenheit.
Die Weisse Liste ist sehr informativ, aber man benötigt etwas Zeit, um das Potential voll zu nutzen. Die Internetanschrift lautet www.weisse-liste.de
Wer mit dem Internet nicht so vertraut ist oder eine persönliche Beratung bevorzugt, kann sich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland wenden, Telefon: 0800 0117722
Obwohl es über 130 verschiedene Hirntumore gibt, wird das in der Suchmaske der Weissen Liste nicht unterschieden. Wenn Sie als Suchbegriff Glioblastom eingeben, erscheint wie bei allen anderen Hirntumoren auch, das Wort Gehirnkrebs. Sie können zum Beispiel ein Krankenhaus in der Nähe Ihres Wohnortes suchen. Die diversen Häuser werden mit Anschrift,Telefon, Ausstattung, Behandlungsfälle und mehr aufgeführt.
Wenn Sie bei Gehirntumor bundesweite Suche ohne Ortsangabe oder Postleitzahl eingeben und nach Behandlungsfällen sortieren lassen, können Sie sehen, wie viele Hirnoperationen welche Klinik im Jahr 2013 gemacht hat (Stand September 2015).
Da die Liste das Glioblastom nicht extra aufführt, ist sie in diesem Fall nicht sehr hilfreich.
Aber es gibt das deutsche Gliomnetzwerk www.gliomnetzwerk.de. Auf dieser sehr guten Seite finden Sie zehn Kliniken, die sich auf die Behandlung von Gliomen spezialisiert haben.
Wenn Sie nun wieder auf die Weisse Liste gehen und diese Kliniken suchen, können Sie sehen, wie viele Behandlungsfälle dort insgesamt im Bereich Hirntumor durchgeführt wurden und bei den Details erfahren Sie unter anderem in welchen Fachabteilungen die Behandlungen ausgeführt wurden.
Aber auch die Zahl der Operationen sagt wenig über deren Erfolg aus. Seit 2005 müssen alle Kliniken sogenannte strukturierte Qualitätsberichte veröffentlichen, die den Patienten helfen sollen, die richtige Klinik zu finden. Ich halte diese Berichte für unbrauchbar, da sie viel zu umfangreich und unübersichtlich sind.
Am besten holen Sie sich bei der Wahl Ihres Krankenhauses fachliche Hilfe, zum Beispiel beim Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum www.krebsinformationsdienst.de. Hier bekommen Sie unter Telefon 0800 420 30 40 Auskunft über jede nur erdenkliche Krebsart. Auch Fragen zu Medikamenten, neuesten Behandlungsmethoden, aktuellen Studien und anderem werden beantwortet. Eine Klinikempfehlung wird aber generell nicht gegeben. Dieser Informationsdienst ist fachlich und menschlich spitze, ach was sage ich Weltklasse, aber nicht auf Hirntumore spezialisiert.
Anders sieht es bei der deutschen Hirntumorhilfe aus. Dieser gemeinnützige, unabhängige Verein hat eine sehr gute und informative Internetseite www.hirntumorhilfe.de. Außerdem gibt es ein Sorgentelefon, um spezielle Fragen zu klären, auch Weltklasse.
Wenn Sie auf der Seite sind, sollten Sie unbedingt die zehn Tipps für Patienten lesen. Das Forum ist ebenfalls empfehlenswert. Unter dem Begriff Neuigkeiten finden Sie eine Liste der wissenschaftlichen Beiträge und alles bezieht sich auf den Hirntumor. Es gibt Buchtipps, Erfahrungsberichte, auch ein Filmtipp ist dabei. Ein Dokumentarfilm über einen amerikanischen Professor, der seit 19 Jahren mit dem Glioblastom lebt. Der Film (englisch) steht zum kostenlosen Download bereit. Sie müssen aber nicht mit einem Professor in den USA Kontakt aufnehmen. Auf Anfrage gibt man Ihnen die Telefonnummer eines Langzeitüberlebenden in Deutschland.
Nach meinen bisherigen Erfahrungen ist die deutsche Hirntumorhilfe die mit Abstand beste Informationsquelle für Hirntumorpatienten.
Nun haben Sie zwar einige Informationen, aber in welcher Klinik Sie sich operieren lassen sollen, wissen Sie immer noch nicht. Ich weiß es auch nicht. Es gibt bei Hirntumoroperationen nicht den alles überragenden Arzt oder die absolute super Klinik.
Es erscheint auf jeden Fall sinnvoll, im Falle eines Glioblastoms eine der Kliniken des Gliomnetzwerkes zu nutzen, siehe oben. Streng genommen gibt es das Gliomnetzwerk nicht mehr, die Gelder sind verbraucht. Trotzdem existiert der Verbund natürlich weiterhin. Die Kliniken sind geografisch günstig in ganz Deutschland verteilt. Da man nicht pauschal von einer besseren Klinik sprechen kann, ist der wahrscheinlich sinnvollste Weg, die am nächsten zum Wohnort gelegene Klinik zu nehmen. Obwohl nicht zwingend erforderlich, bin ich der Meinung, dass bereits die Biopsie in dieser Klinik gemacht werden sollte, damit alles in einer Hand ist.
Nach der Operation wird der Tumor pathologisch untersucht. Die Auswertung solch einer Biopsie dauert ein bis zwei Wochen je nach Tumortyp und ist für die Nachbehandlung unbedingt erforderlich. Die Ärzte werden Ihnen eine Kombination aus Chemotherapie in Tablettenform und Bestrahlung als Nachbehandlung empfehlen. Beides wird in der Regel gut vertragen, zu Haarausfall kommt es eher selten, sagen die Ärzte.
Wenn Sie in den entsprechenden Foren lesen, werden Sie erfahren, mit welchen Nebenwirkungen einige Glioblastompatienten zu kämpfen haben. Da ist von Hautproblemen die Rede, weil die Kopfhaut aufgrund der Bestrahlung kaputt ist, von Übelkeit, Erbrechen, Schwindel usw. Natürlich lesen Sie nur von Menschen, die Probleme mit Chemotherapie und Bestrahlung haben, aber wer sagt, dass bei Ihnen alles glatt läuft?
Und selbst wenn, eine Heilung wird durch Chemotherapie und Bestrahlung nicht erreicht.
Maximal wird sich Ihr Leben um einige Monate verlängern und diese Mehrzeit werden Sie möglicherweise im Krankenhaus verbringen. Sechs Wochen sind schon mal für die Kombination Chemotherapie und Bestrahlung weg. Auch wenn diese Nachbehandlung ambulant und im günstigsten Fall in der Nähe Ihres Wohnortes ausgeführt wird, müssen Sie jeden Tag ins Krankenhaus oder in die behandelnde Praxis. Erscheint Ihnen das sinnvoll? Ich bin der Überzeugung, dass es einen besseren Weg gibt.
|
|
